Svenska patienter tvingas bli vårdflyktingar utomlands eller köpare på en svart marknad.

Detta beror på systemfel i det svenska läkemedelssystemet, skriver Barbro Westerholm (L) och Helen Elofsson, cystisk fibros-patient.

Sjukvården utgör en av de viktigaste politiska frågorna i Sverige och därmed innefattad säkrad tillgång på läkemedel.

Socialdemokraterna med tidigare socialministern Lena Hallengren i spetsen har hävdat flitigt att ”möjligheten att få läkemedelsbehandling i Sverige inte ska baseras på patientens ekonomiska förutsättningar”.

Dessvärre sker idag det motsatta. Patientgrupper med sällsynta sjukdomar hamnar ständigt i kläm när nya, dyra mediciner inte subventioneras av svenska staten.

Det har tidigare rapporterats om patienter som vänt sitt hemland Sverige ryggen och utvandrat till skandinaviska grannländer eller andra EU-länder för att kunna garanteras medicin mot sin sjukdom.

Nu ser vi med bestörtning på hur en svart marknad frodas när Sverige som ensamt land i Västeuropa förvägrar patientgrupper livräddande behandling.

En hårt drabbad patientgrupp är de personer som lever med den ärftliga sjukdomen cystisk fibros, en multiorgansjukdom som främst angriper lungorna.

Vid svåra lungförändringar har organtransplantation setts som den sista utvägen för att förhindra tidig död – fram tills för några år sedan, när genombrottet i form av en effektiv medicin med botande effekt blev tillgänglig på marknaden.

Läkemedlet i fråga, Kaftrio, skrev historia när det för tre år sedan genomgick det genom tidernas snabbaste godkännandebeslutet hos amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA.

Därefter har processen att införa läkemedlet handlagts skyndsamt i Europa – förutom i Sverige.

Svenska staten har för andra gången givit ett negativt förmånsbeslut inom ramen för högkostnadsskyddet.

Beslutet grundas i att läkemedlet anses för dyrt och att patienter därmed inte uppfyller myndighetens krav på kostnadseffektivitet.

-------------------------------------------

Bristen på kostnadseffektivitet beror på att läkemedel riktade till små patientgrupper blir tämligen dyra eftersom företagen har färre patienter att slå ut utvecklingskostnaderna på.

Vi menar att den svenska beräkningsmodellen missgynnar livslång behandling med bromsande sjukdomsförlopp på en rad olika sätt.

För det första tar regelverket inte hänsyn till om patienten kan gå från sjukskrivning till arbete och därmed få egen inkomst, istället för att vara bidragsberoende.

I andra länder ses detta som en självklar samhällsvinst att behandla sjuka i ung ålder.

Avsaknad av hänsyn till patientens anhöriga och övriga närståendes livskvalitet tas heller inte med i de hälsoekonomiska beräkningarna, något som behövs för att få en så heltäckande bild som möjligt.

För det andra bär patientgruppen i dagsläget ett stort eget behandlingsansvar. Trots att intravenösa antibiotikakurer många gånger avlöser varandra sköts de helt och hållet av patienten själv i hemmet utan hemsjukvård.

På det sättet frigör patienter vårdplatser och stora resurser som annars skulle gå till inneliggande vård på sjukhus.

Därtill lägger patienter flera timmar på daglig medicinering i form av andningsgymnastik.

När antal dagar med sjukhusvård utgör underlag för beslut missgynnas därmed patienter med den här typen av tung sjukdomsbörda mycket hårt.

För det tredje, när Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) som ansvarig myndighet avslår subventionsansökan för banbrytande läkemedel leder det till att regionerna tvingas betala för de mest behövande ändå.

Eftersom cystisk fibros är en fortskridande sjukdom som i dagsläget enbart har symtomlindrande behandling att tillgå, måste regionerna bekosta läkemedlet till fullpris när patienterna ligger för dödsbädden.

Detta innebär i slutändan att man betalar mer för att behandla ett fåtal patienter, än om man hade slutit ett rabatterat avtal för hela patientgruppen. Det anser vi är ett ödesdigert resursslöseri av samhällsekonomin.

-------------------------------------------

Det som sker idag är att patienter tvingas emigrera utomlands för att få tillgång till de aktuella läkemedlen som Sverige säger nej till. Andra reser till ett patentfritt Argentina där de kan köpa generika med lånade pengar eller eget kapital för mer än en halv miljon kronor per person.

Ett tredje alternativ är att patienter väljer att avstå sin symtomatiska behandling för att bli så pass sjuka att de uppfyller ”dödsbädd-kriterierna” och då, i bästa fall, beviljas läkemedlet av regionen.

Vi ser nu med vånda på hur ett fjärde alternativ vuxit fram när en svart marknad etableras i Skandinavien.

Norska, danska och finska patienter har insett att de kan tjäna pengar på att illegalt sälja läkemedel de får gratis av staten, vidare till desperata patienter i Sverige.

Den medicinska osäkerheten i att behandla sig själv med icke-förskrivna läkemedel är en livsfara som i sig leder till oerhörda samhällsekonomiska kostnader i form av oförutsedda biverkningar.

Nuvarande system är otäckt diskriminerande mot patientgrupper med allvarliga, sällsynta sjukdomar. Nästa socialminister kan ändra på detta genom att tydliggöra TLV:s handlingsutrymme i regleringsbrev till läkemedelsmyndigheten.

Att dra upp utredningskortet när snart hela patientgrupper ligger för dödsbädden är skamligt, särskilt när regeringen redan har flera färdiga utredningar på sitt bord, redo att verkställas.

Att skylla på läkemedelsbolagens girighet är inte heller rätt väg att gå när exakt alla länder i Västeuropa nu har accepterat det rabatterade budet – förutom Sverige.

Det här är inte en fråga om pengar. Det här är en fråga om systemfel. Låt inte ”välfärdslandet Sverige” bli ett minne blott.